こんにちは、TAMAKEMONO(たまけもの)です。
闘病ブログの②です。
①の~発覚・検査編~はこちらになります↓
同じように闘病されている方々やこれから闘病を始めないといけないという方々にとって少しでも参考や励みになればと思い、この記録を残すことにしました。
抗がん剤前の準備
検査を終えてCVポート手術
抗がん剤を投与するためのポートを、がんの反対側の鎖骨下に埋め込む手術のため、1泊2日の入院をしました。
心臓に近い太い血管に針を刺すとのことで、最初は衝撃や心臓にずれて刺さったりしたら危ないんじゃないかと心配していました(^^;)
これから長期間投与するので抗がん剤の量も多く、キツイため手の血管を使うとボロボロになって手が使えなくなる(動かなくなる)と聞き、選択肢がないと渋々決断しました。
しかし、結果的にはポートを設置してよかったと思っています!
抗がん剤の投与時間が長くなることを考えると、手の血管に点滴の針を刺したままというのは大変です。刺す度に痛みも伴いますし😢
運悪くCVポートの手術では麻酔がまだ効いていないのにメスを入れられ、激痛を感じて叫んだのを覚えています。すぐにもう一度麻酔を打っていただき、しばらく待ってもらってから手術してもらいました(;´Д`)
術後も一ヶ月半ほどはジワジワと痛みが続き、今でも傷跡が残っていますが…それでもCVポートをしてよかったと思います。
リュープリン注射
抗がん剤は体内の動いている臓器すべてに影響を与える。人工的に動きが止めれるのは子宮だけ。とのことで子宮の働きを止めるために注射をすることになりました。
これは子宮を守るための予防的な措置ですが、注射がとても痛く注射後も数週間にわたり、しこりのような腫れが続き、動いた際の服のこすれだけでも痛みを感じていました。
抗がん剤でも生理は止まってしまうため、後から考えるとわざわざ注射をしなくても良かったのではないか…と少し後悔しています。
治療を始めてから1年経った今でも、生理は止まったままです。
医師の配慮で子宮を守るためだったので良い方向に考えるしかないですね😢
更年期障害や肌の調子など、影響が大きいので早く生理が再開してほしいです。
三ヶ月に1回のペースで注射を受け、抗がん剤治療中に2回打ちました。
抗がん剤スタート
使用する抗がん剤
半年間の抗がん剤治療が必要でした。まずは1週間に1回を三ヶ月。12回です。
パクリタキセル・カルボプラチン
三週間に一回キイトルーダも追加で。
医師曰く、副作用多すぎて何が起きてもおかしくないとのこと。
実際に何を相談しても『うん。副作用やね。』でした😓
抗がん剤投与中の副作用対策
病院での流れは
9時血液検査や診察⇒10時半前後から化学療法室へ⇒14時半過ぎくらいにお会計⇒その後薬をもらいに…
で朝一から夕方までかかっていました。お会計等の待ち時間も長いですしね。キイトルーダがない日は少し短めです。
投与時間は結構長いです。以下に書く副作用対策をしていたのもあり、指があまり自由に使えなかったのでアニメや映画を観ていました。
しんどいのでできるだけ明るい気持ちになるものや無心で観れるものを観ていました。
パクリタキセルの副作用で『手足のしびれ』は出ると治りにくいとのことで、抗がん剤治療中の対策で色々持って行ってました。
冷却グローブや冷却ソックスがある病院ならよかったのですが😢今は頭も冷やせる冷却キャップを取り入れているところもあるようで…素敵ですね!😢✨
私のお世話になった病院にはそのような画期的なものはなかったので、いつも大荷物で行っておりました。
上の写真のような保冷バッグに小さめの保冷剤を沢山つめます。病院内は患者さんたちが風邪ひかないためにも温度が高かったので保冷バッグ必須でした。
保冷バッグに入れていても溶けるくらいに暑かったです(投与期間は秋冬だったのですが…)
指先の対策
(分割)サンコーシルキーフィットPF(手術用手袋) 1パック(5双入) 5.0号 1パック(5双入)
ぎちぎち手術手袋を二重に。ゆるいと意味がなくなるそうなので小さめサイズを購入。病院の一番小さいサイズ(5.5号)が大きかったので⇧の楽天市場で5号を購入しました。
ゴム臭くてトラウマ。今思い出しても吐き気をもよおします。この二重にした手袋をして抗がん剤投与中は保冷剤を握っておりました。
両手が塞がるので動画鑑賞していました(><)
足先の対策
足は着圧ソックス履いて五本指の靴下も履いておりました。↓画像のような百均で買った保冷ランチバッグに保冷剤を入れてそこに足を突っ込んでおきます。
ジッパーで閉めることができるので保冷ランチバッグはとても便利でした。
抗がん剤治療中は寝るとき以外はずーーっと着圧ソックスを愛用していました。
普段は家の中で靴下をはかないのですが、履いていなかったときに足が痛くなりだしたので…そこからはずっと履いていました。
寝るときは落ち着かないので脱いでいましたが(><)めちゃくちゃ助けられたアイテムの一つです。
寒い冬は先も靴下になっているタイプを家で愛用していました↓
有難いことにプレゼントでも頂いていましたので、4つくらいをローテーションしておりました。
そして味覚障害防止に水筒にアイ○の実を入れていき、投与中に食べておりました。
これをしていても味覚障害が出てしまい、おいしいはずのアイ○の実を見るだけでも吐き気がしてしまうトラウマになってしまったので…これはあまりオススメじゃないかもしれません😢
しかし手足に関しましては、しびれは一瞬起きることがあっても継続したしびれは出なかったのでオススメです。
爪も多少ピンクの部分が黒くなりましたが、ボロボロになったりせず、見た目的にも想像していたより普通の見た目のままを保てました✨
投与中、帰宅後も水はたくさん飲んでいました。
少しでも抗がん剤を外に排出するために。
投与中の方・ご家族へのお願いの書面を頂いたのですが、そこに『洗濯物を分けてください(手袋をして触る・2度洗い)』『トイレを分けてください(分けれない場合はフタをして2回流す)』と書いていたくらいなので…そんな危ないものならば早く排出しなければという気持ちで、今までにないくらい水は飲んでいました😢
余談ですが、トイレを分けていたために寝ぼけ&大慌てで階段から落下しました。その後はもうトイレを分けるのはやめました(^^;)
週1投与の12週の奮闘記録
1週目
・目の下に赤いクマ・充血
・肌の色が土気色に変色
・息苦しさ
・便秘(1週目だけでした)
・背中の痛み
・胃がむかむか
※映画などで観てきた癌の患者さんのメイクは本当なんだなと思うくらい肌の色が変わりました。土気色?黄土色?しかもこの変色は抗がん剤の投与が終わってもだいぶ続きました。
しかし1週目は食欲もあり、体が思っていたよりも元気で『もしかしたら副作用軽いかも』とぬか喜びをしておりました(^^;)
2週目
・背中と肺が痛い
・息苦しさ
・手足がたまに痛い
・頭痛(4日間)
・腹痛たまに
※食欲もあり普通に動けます。6日目が一番体調良かったです。
3週目
・背中と肺と胸が痛い
・頭痛(5日間)
・手足のしびれがたまに
・息苦しさ
・脱毛始まる
・倦怠感
※3週目から脱毛が始まり、倦怠感(動けないぐったりさ)が始まりました。良いことが一つ。胸のしこりが明らかに小さくなっていました。
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Yahoo!ショッピングのサイトはこちらこちらの医療用帽子に長ーーい間お世話になりました。締め付けもなく、軽くて楽ちん。
日中はもちろん、寝る時もお世話になっておりました。
ブラウンの色味が好きでブラウン2つ、ブラック1つをローテーションしておりました。
4週目
・毎日頭痛(ヒリヒリとした痛みも加わる)
・吐き気(3日間)
・胸の痛み
・息苦しさ
・ふらつき
・倦怠感
・脱毛
・味覚障害
※ヒリヒリは髪の毛がどっと大量に抜ける前の痛みでした。4週目くらいから味覚障害が軽く始まりました(麦飯やにんにく系がまずくて食べれなくなりました)
6日目が少し体調良かったです。
5週目
・顔にシミ(いきなり大量に)
・めまい
・吐き気(3日間)
・足のしびれ3回
※髪が大量に抜けたからかずっと続いていた頭痛がおさまりました。ですが最悪なのが顔のシミ!いきなり出るのでビックリ。一度出るとダメですね…今現在も残っています。
相談しても、『副作用でよくあるねん!室内でも日焼け止めを毎日塗ってー!』でした。
そこから毎日日焼け止め塗っています。外出時は年中塗っていたのですが、家で過ごす日は塗っていなかったので😢
同じようにお休みの日は日焼け止めを塗っていないよという方…日焼け止めオススメです。塗っていても出ていたかもしれないですが、ショックが凄く大きかったです。
この週も6日目が少し元気。そして触ってもしこりがどこかも分からなくなりました!
毎日・長時間使用しても肌トラブルが起きなかったお気にいりの日焼け止め・化粧下地です。肌が弱いのですぐに赤くなり、ヒリヒリしたりつっぱりますが…こちらは肌トラブルなし!値段も安いのに優秀すぎてびっくりです。
日焼け止めなのにシワ・シミにまで良いんか?!というパッケージに惹かれました。
外出時もこのリンクルターンとデコルテの粉のみです。愛用していたデパコスのファンデがリニューアルしてめっちゃ乾燥?つっぱるようになってしまいましたので😢
めちゃくちゃお気に入りですが、ピンクベージュなので無色がいいぜ!という方はご注意ください(><)
6週目
・吐き気(2日間)
・呼吸困難
・めまいと頭痛たまに
・倦怠感
・背中と胸の痛み
・味覚障害
・最終日は動くと気管支が痛い・めまい・震え
※顔のシミが広がった。焼肉が不味い味覚障害。この週は胸が痛く呼吸困難で視界が薄れていくことも。体調の良い日がなかったみたいです。
シミの広がりはこれ以降は悪化はしませんでしたが、ショック。焼肉が不味いなんてそれもショック。
7週目
・また毎日頭痛(ヒリヒリも)
・背中と胸の痛み
・倦怠感
・味覚障害
・食欲不振
※白血球が2500まで下がり風邪もひいてしまいました。肉・乳製品・きのこがまずく感じるように。
8週目
・頭痛
・背中の痛み
・むくみ(顔がパンパンに)
・倦怠感でほぼ寝たきりの日も(3日間)
※風邪は治りました。5日目が少し元気だったみたいです。
9週目
・頭痛(ヒリヒリ)毎日
・毎日鼻血(少量)
・背中の痛み(ほぼ毎日)
・倦怠感(2日間)
・頬が赤くなる
※この週から毎日の鼻血がスタート。痛みはないけど頬が赤くなる、摩擦を避けてくれとのことでした。
10週目
・頭痛(ヒリヒリ)毎日
・毎日鼻血(少量)
・気管支痛い(4日間)
・倦怠感
・脱毛
※2度目の脱毛スタート。ここから耐えて残っていた髪の毛も全部なくなります。
11週目スキップ
・頭痛毎日
・吐き気(2日間)
・胸と気管支の痛み(4日間)
・下痢(3日間)
・毎日鼻血(少量)
※この週には白血球が1500まで下がっていました。
『死なない限りは抗がん剤をスキップすることはない』と言われた後にこの結果だったのでスキップになりました。
死ぬくらいやばいのかい?って思いますよね。ですがスキップはありがたかったです、やったー!と喜んでいた記憶は鮮明にあります。
12週目
・頭痛(2日だけ)
・食欲不振
・味覚障害ひどい
・胸の痛み
13週目
・腹痛
・胸の痛み
・味覚障害
・まつ毛の脱毛
※スキップのおかげで白血球が2800まで戻りました。
味覚障害はひどかったです。水もチョコも苦い状態に。コーラ・チキンナゲット・味の濃い目なポテチは美味しかったです。
そして、ついにまつ毛まで抜け出しました😢まつ毛がないと顔の印象がだいぶ変わりますしゴミもやたら目に入ります💦
生理を止める注射2回目もあり、腹痛が続きました。
このような感じで週一投与の12回が無事に終了しました。
次回はその後の抗がん剤治療について書きたいと思います。
既に12回も投与しているので、投与回数が増えるごとに味覚障害や体調不良がつらくなり、しんどい日々もありました。
今回のパクリタキセル・カルボプラチン・キイトルーダ投与中は、味覚障害の際にコーラに助けられ、『命の水や~』と感謝していましたが、次の治療では飲めなくなります😢
味覚障害時には食べられるものを少しでも摂ることが大切だと思いました。私の場合、和食より洋食が食べやすかったです。酸っぱいものも食べやすかったです。
倦怠感で一日動けない、時間がもったいないと思うことも多かったですが…無理なものは無理。今は休むときと思って、ひたすら転がっていました。人生の中にそんな休憩期間があっても良いと思います。同じ状況の方、これから抗がん剤をされる方、ゆっくりゆっくり自分の身体を休めてあげてください。
それぞれ治療経過や体調は違いますが、これを読んでくださっているあなたが少しでも穏やかな日々を過ごせるよう願っています。
辛いときは無理をせず、自分に優しくしてくださいね。
最後になりましたが、毎日のように連絡をくれて、支えてくれた友人や家族には感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとう😢✨
以上、トリプルネガティブ乳がん~抗がん剤前の手術・抗がん剤治療スタートでした!
このブログは普段、ボストンテリア犬のボンド、フトアゴヒゲトカゲのレオン、そして時々スコティッシュフォールドのミカエルとのんびりと暮らしている日常や、YouTubeでの活動についても綴る雑記ブログです。
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